Zitiervorschlag

Erstveröffentlichung in: „Mit Kindern sprechen über Sterben und Tod“. klein & groß 4/2020 – Teil 3:

„Kinder fragen nach Sterben und Tod“,

wenn sie persönlich durch eine lebensbedrohliche Erkrankung konfrontiert sind

Elke Schlösser

 

Einführung

Niemand möchte erleben, dass ein geliebtes oder liebevoll betreutes Kind lebensbedrohlich erkrankt, seine Lebenszeit beschränkt ist und seine Entwicklung durch einen baldigen Tod begrenzt sein wird. Eine solche Situation ist traurig, belastend und führt sicherlich zunächst zu Verwirrung, Ratlosigkeit oder auch Entsetzen. Bald aber fragen sich begleitende Erwachsene, wie sie ein Kind auch in dieser Situation gut und unterstützend begleitend können, wie sie die Sprachlosigkeit überwinden, ihre Ohnmacht in wertschätzende Hilfe ummünzen können.

Menschen in Berufsgruppen, die häufig Kinder in lebensbedrohlichen Lagen als Adressaten ihrer Unterstützung haben, ja sogar Bestatter*innen, können uns Pädagog*innen aus ihren Erfahrungen berichten und gute, bedenkenswerte Hinweise geben.

Selbst wenn in der Kita die Notwendigkeit der Betreuung von Kindern in dieser Situation nicht eintritt, ist es gut, diesen Fachkräften offen zuzuhören und ihren Anregungen unsere Aufmerksamkeit zu widmen. Vielleicht sind wir irgendwann im Leben vor die Aufgabe gestellt, betroffene Familien (privat oder beruflich) zu unterstützen. Durch die nachfolgenden Gedanken und Anregungen wird uns dies vermutlich besser gelingen.

Gespräch mit Frau Ebbing-Lennartz, Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst der Region Aachen, Von-Coels-Straße 214, 52080 Aachen, Telefon: 0241/ 9161669, Mail: aachen@deutscher-kinderhospizverein.de

Liebe Frau Ebbing-Lennartz, Sie begleiten über den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst der Region Aachen lebensbedrohlich erkrankte und sterbende Kinder und bieten Familien in dieser besonderen Krisenzeit Ihre Unterstützung an. Was ist nach Ihrer Erfahrung das Wichtigste, was Kinder in dieser besonderen, für die gesamte Familie dramatischen Situation unbedingt brauchen?

Wir begleiten die Familien über einen langen Zeitraum, ab der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung bis über den Tod hinaus. Kinder und Jugendliche benötigen aus unserer Erfahrung ein offenes Gesprächsangebot und einen Rückzugsort, aus dem sie heraustreten können, wenn es für sie gut ist.

Was sollten Menschen, die Kinder mit einer lebensbedrohlichen Situation begleiten, auf jeden Fall vermeiden?

Die Fokussierung auf das Sterben. Die Kunst der Begleitung besteht darin, die Begleitung als Lebensbegleitung zu betrachten und den Blick auf das zu richten, was da ist.

Manchmal hört man, dass die Kinder in dieser Situation sehr klar und eindeutig reagieren, oft sogar ihrerseits die Erwachsenen stützen. Ist das auch Ihre Erfahrung?

Ja, Kinder stellen Fragen, weil sie etwas verstehen wollen. Eltern und andere Erwachsene sehen es in der Regel als ihre Aufgabe an, die Kinder zu schützen. Hier treffen zwei Welten aufeinander. Dem Selbstverständnis der Eltern, ihre Kinder vor Schaden zu bewahren, widerspricht der Situation eines lebensverkürzt erkrankten Kindes. Hier ist der Schutz der Kinder durch die Eltern vor der Krankheit und dem Sterben nicht möglich. Dies führt häufig zu einer starken Verunsicherung der Eltern. Wenn Kinder diese Verunsicherung bei den Eltern/ Erwachsenen spüren, kommt es vor, dass die Kinder aus Rücksichtnahme auf die Eltern ihr eigenes Bedürfnis nach Beantwortung ihrer persönlichen Fragen zurücknehmen, um ihre Eltern nicht noch mehr zu verunsichern. Ihre größte Sorge scheint dann zu sein, die Eltern zu belasten oder gar zu verlieren. Auf diesem Hintergrund kann es sein und kommt auch häufiger dazu, dass die Kinder/ Jugendlichen und auch die Geschwister lebensverkürzt erkrankter Kinder ihre Eltern unterstützen und stützen wollen.

Suchen sich die Kinder selbst Gesprächspartner*innen? Eher vertraute oder eher nicht so nahestehende? Wie muss die Person sein, die gerne als Gesprächspartner*in angenommen wird?

Dies können die eigenen Eltern oder auch andere Personen sein. Auch hierfür haben Kinder ein sehr gutes Gespür. In der Regel suchen sie sich authentische Gesprächspartner*innen, die aus ihrer Sicht vertrauenswürdig und belastbar sind.

Was erscheint Ihnen bedeutsam, das Erzieher*innen in Kitas wissen sollten, wenn sie ein Geschwisterkind eines lebensbedrohlich erkrankten Kindes betreuen?

Hier erscheint es mir wichtig, dass Erzieher*innen berücksichtigen, dass die Situation im Zuhause des Geschwisters deren Alltag ist. Gefragt ist hier situatives Reagieren auf Tagesstätten-Situationen. Wenn das Kind traurig ist, dann ist es traurig, und wenn es Spaß hat, dann hat es Spaß.

Sie plädieren also für einen möglich aufmerksamen und offenen, aber auch natürlichen und herzlichen Umgang mit dem Kind und seiner Familie. Vielen Dank für das Gespräch!

Gespräch mit Frau und Herrn Kirsch, Ambulanter Pflegedienst Kiiki (KinderintesivpflegeKirsch) GmbH in Stolberg/ Rhld.

Liebe Frau und lieber Herr Kirsch, Sie helfen Familien bei der Pflege Ihres schwer, chronisch und manchmal sogar lebensbedrohlich erkrankten Kindes zu Hause. Was ist dabei für die Familien die größte Herausforderung?

Das Schwierigste ist wohl die Botschaft über die besondere Situation ihres Kindes klar zu verstehen, keine Information zu verdrängen und mit der Nachricht emotional klarzukommen. Danach erleben alle in dieser Form betroffenen Eltern extreme Verluste, die ihnen aber erst so mit und mit bewusst werden … den Verlust

Da bricht ja zunächst das ganze bislang vertraute Leben weg, so wie man es kannte. So gut wie alle Eltern erleben es so, als bliebe nur ein Scherbenhaufen ihres bisherigen Lebens übrig. Jedoch kommt es wegen der nicht enden wollenden extremen Fürsorge für das dauerhaft pflegebedürftige Kind noch zu weiteren Entwicklungen. Diese überraschen später die Eltern, wegen ihrer mangelnden Kenntnis der weitreichenden Situation:

Das ganze bisherige Familienleben ist in Frage gestellt. Eltern stehen dann auch noch vor der Wahl, ob sie ihr Kind zu Hause versorgen wollen oder in stationäre Betreuung geben (was die allermeisten Eltern aber gar nicht wollen).

Auch durch häufige Klinikaufenthalte sind Eltern extrem gefordert. Sie sind also in einer permanenten Ausnahmesituation. Pflegedienste versuchen – neben der Versorgung der Kinder – diese Belastungen zu kompensieren.

Was erleichtert Eltern nach Ihrer Erfahrung dem Umgang mit dem betroffenen Kind?

Alle Eltern brauchen Unterstützung, denn alleine ist das gar nicht zu stemmen. Das braucht Offenheit für die nötige Hilfe. Obwohl manchmal die nicht lange zu erwartende Lebensdauer es Kindes im Raum steht, wird die Tatsache verdrängt. Manche Eltern können oder wollen Informationen in dieser Hinsicht nicht nachvollziehen. Manchmal interpretieren sogar Diagnosen um, damit sie mit der Situation zurechtkommen. Wir Pflegedienstmitarbeiter versuchen dann, Eltern dort abzuholen, wo sie stehen und wo sie offen sein können. Wir sind dann so realistisch wie nötig, aber auch so wenig belastend wie möglich. Verdrängung und Abgrenzung der Eltern müssen wir respektieren.

Welche kindlichen Reaktionen seitens des Kindes haben Sie besonders überrascht oder berührt?

Unser eigenes schwer gehandicaptes Kind hat uns da viel gelehrt. Unser Sohn war bereits dreimal in lebensgefährlichen Phasen. Das Kind ließ uns spüren (durch seine in bestimmten Momenten strahlenden Augen), dass es merkte, dass wir um es kämpfen und wünschen, dass es bei uns blieb. Vielleicht konnte seine Seele abwägen zwischen Bleiben oder Gehen.

Die Kinder selbst halten vermutlich ihre Situation für den Normalzustand, sie können sich ja sehr lange nicht vergleichen. Nur manchmal haben wir den Eindruck, dass unser Sohn auf andere Kinder schaut und ein Bewusstsein darüber signalisiert, dass er andere Kinder als anders empfindet, als sich selbst.

Neben aller Versorgung müssen unsere Mitarbeiter*innen daher die schwierige Balance zwischen Empathie und Sachlichkeit hinbekommen, die emotionalen Schwankungen von Kind und Eltern aushakten können, eine große Herausforderung für Alle. Kindern und Eltern tut ein echtes Mitgefühl gut, kein aufgesetztes Mitleid.

Danke für Ihre Offenheit! Unser Gespräch ist ganz anders verlaufen, als ich erwartet habe. Dass hier ein eigenes Kind und die persönliche Betroffenheit offen thematisiert wurden, und ich Ihren Sohn auch in seiner Persönlichkeit, Munterkeit und in seiner Kommunikation mit Ihnen erleben durfte, war für mich wertvoll. Mein herzliches Dankeschön dafür!

Gespräch mit Frau Borgmann, Beerdigungsinstitut InMemoriam in Aachen

Liebe Frau Borgmann, Sie sind Inhaberin des Bestattungsinstituts InMemoriam in Aachen und werden in Ihrer Funktion als Bestatterin von Angehörigen um Organisation und mitmenschliche Begleitung bei der Beerdigung von Familienangehörigen aller Altersgruppen angesprochen. Vermutlich haben Sie auch schon die Situation erlebt, dass Eltern zu Ihnen kamen, um die Beerdigung nach dem Verlust ihres Kindes zu besprechen.

Ja, das habe ich mehrfach erlebt und wir Bestatterinnen beschäftigen uns daher auch regelmäßig mit dem Thema: „Was können ganz besonders trauernden Eltern begegnen?“ Wir vernetzen uns dazu und stärken uns so in unserem Tun.

Uns Bestatterinnen ist wichtig, den Familien zu vermitteln: „Die Zeit zwischen dem Tod Ihres Kindes und bis zur Beerdigung ist eine sehr kostbare Zeit.“

Das Unfassbare der Situation ist im Sinne guter Trauerprozesse besser zu „begreifen“, wenn Eltern Erfahrungen mit allen Sinnen machen dürfen. Das eigene Kind kann im toten Zustand als sehr „fremd“ erlebt werden. Unser Ziel ist dann, dass die Eltern ihr Kind als verstorbenen Menschen kennenlernen, ja sogar damit ihn vertraut werden können. Es also in diesem Zustand nicht ablehnen. Eltern haben alles Recht, den Tod abzulehnen, sie dürfen wütend sein, verzweifelt, verängstigt und verwirrt. Aber es tut ihnen gut zu verstehen, dass sie dafür nicht ihr Kind in diesem besonderen Zustand abzulehnen brauchen.

Dafür ist es wichtig, dass Menschen im Umfeld trauernder Eltern wissen, dass sie Zeit und Raum brauchen für ihren höchstpersönlichen Verabschiedungsprozess.

Was hilft Eltern ganz konkret? Sie sprachen von sinnlichem Erfahren, das tatsächliches Begreifen möglich macht.

Zum Beispiel regen wir Tätigkeiten an wie streichelnden Körperkontakt, waschen und eincremen, kämmen und einkleiden des Kindes. Hierbei geben wir natürlich Eltern, die diese Schritte für ihr Kind tun möchten, Hilfestellung. Eltern können ihr Kind zum Andenken fotografieren. So wird ihnen das bislang vertraute Kind in seinem neuen Zustand vertrauter, was in ihre unverlierbaren Erinnerungen eingehen wird.

Diese Vorgehensweise, auf die sich die Eltern selbstverständlich nur ganz freimütig einlassen können, verstehen Eltern dann als Teil des Verabschiedens vom Körper des eigenen „Abkömmlings“ … als „Abschied von einem Teil von mir“.

Gibt es noch weitere Rituale, die Eltern gut tun auf dem Weg, ihr Kind loszulassen?

Eltern hat nach meiner Erfahrung schon gutgetan, einen Abschiedsbrief an ihr Kind zu schreiben. Dieser kann verlesen werden, z.B. auf der Trauerfeier. Empfinden Eltern ein ganz tiefes und stilles Einvernehmen mit ihrem Kind, so können sie auch den verschlossenen Umschlag in den Sarg oder ins Grab legen.

Wir regen manchmal an, für das Kind einen kleinen zu Koffer packen, mit Dingen, die im Leben des Kindes wichtig waren – für es selbst oder die Familie – oder vielleicht von Bedeutung geworden wären. Dieser Koffer könnte auch mit beerdigt werden. Andere Eltern haben mit Geschwistern und Freunden des Kindes den Sarg innen und außen gestaltet. Eltern und Geschwister können also manches selbst machen. Das tut ihnen gut, wenn es ihren eigenen inneren Impulsen entspricht.

Eine Familie musste ein kleines Baby beerdigen, das nicht lebensfähig war und in den letzten Tagen vor der Geburt starb. Sie konnten das Kind noch einmal aus der Klinik mit nach Hause nehmen und die Trauerfeier zu Hause – unterstützt durch einen Klinikseelsorger, der sie schon aus der Klinik kannte – gestalten. Dann trugen sie den Sarg von zu Hause zum nur fußläufig entfernten Friedhof. Dieses Ritual war ebenso würdevoll wie sicherlich auch hilfreich.

Da gibt es ja auch oft Geschwister, die bei langer Erkrankung eine schwere Zeit miterlebt haben oder bei plötzlichem Tod schockiert sind. Kann man sie auch einbeziehen?

Für betroffene Geschwisterkinder ist es eine oft lebenslang beeindruckende Situation, eine Schwester oder einen Bruder zu verlieren. Auch sie sollten beteiligt sein, wenn sie es möchten. Sie können z.B. das Deckblatt für das Textheft zur Auferstehungsfeier malen, die Trauerkarte mitgestalten, gute Wünsche oder Erinnerungen formulieren und auf der Trauerfeier vortragen oder dort musizieren, wenn sie ein Instrument spielen.

Sie können Lieder für die Trauerfeier mit auswählen oder auch einen Brief an das Geschwister schreiben, vorlesen lassen oder selbst vorlesen, wenn sie sich emotional dazu in der Lage sehen.

Kleine Kindersärge lassen wir gerne – wenn die Familie dies mag – nicht an Seilen, sondern auf einem großen Tuch in das Grab senken. Dieses Tuch kann die ganze Familie vorab gestalten, auch z.B. mit Fotoaufdrucken, so wie das eine Familie einmal machte. So wird Familiengeschichte und Verbundenheit deutlich.

Die Beerdigung ist ein ganz besonderes Ereignis und sensibles Erlebnis. Aber was ist mit der Zeit unmittelbar danach? Fühlen Familien sich dann alleine gelassen?

Man kann anregen, auch nach der Beerdigung etwas Symbolisches zu tun. Für abschiedliche Symbole ist es ja nie zu spät.

Eine Familie informierte nach den Sommerferien die Klasse ihres Kindes über dessen Tod. Es war lange krank gewesen. Die Eltern haben auch gefragt, ob sie mit der Klasse einmal ins Beerdigungsinstitut kommen dürfen, um den Mitschülern vom Prozess der Vorbereitung der Beerdigung, dem Sargbemalen und Trauerfeier zu berichten. Das haben wir natürlich angeboten. Alle gingen nachher gemeinsam zum Friedhof und dann noch zum Eis-Essen.

Abschiednehmen kann also ganz offen und lebensbejahend geschehen. Das war sehr beeindruckend. So konnten die Schulkamerad*innen Abschied nehmen, aber auch in die freudigen Seiten des Lebens zurückkehren.

Von einer Pädagogin habe ich einmal gehört, wie sie Schüler*innen den Tod erklärt. Sie zeigt den Kindern einen weißen Baumwollhandschuh und führt aus: „Wenn man geboren wird, dann ist das so, als wenn die Seele einen Körper bekommt. Die Seele ist Eure Hand und der übergestreifte Körper ist dieser Handschuh. Die Seele bekommt ein Körperkleid. Beim Sterben geben wir dann dieses Körperkleid wieder ab und die Seele wird frei.“

Frau Borgmann, die aus Ihrer Praxis resultierenden Berichte sind sehr konkret und eindrucksvoll. Ich denke, sie geben Pädagog*innen wertvolle Einblicke in die besondere familiäre Situation beim Tod und Abschiednehmen von einem Kind. Vielen Dank, dass Sie uns damit zeigen, dass man nicht hilflos sein muss und alleine gelassen wird.

Verwaister Elternteil

Eine verwaiste Mutter erzählte mir, dass ihr Kind – mit vier Jahren an Leukämie erkrankt und elfjährig gestorben – in seinen letzten Lebenstagen sagte: „Mama, wir müssen nun meinen Koffer packen, ich muss bald gehen.“ Die Mutter sträubte sich zunächst gegen diese Bitte: „Ich möchte aber deinen Koffer noch nicht packen, mein Schatz“, wusste sie doch, was das Kind ihr mit diesen symbolischen Worten sagen wollte. „Mama, das ist doch gar nicht schlimm, mach‘ Dir keine Sorgen“ tröstete das Kind die Mutter und wirkte auf eine besondere Art gelassen.

Literaturtipps

Gaarder, Jostein: Durch einen Spiegel, in einem dunklen Wort. Hanser Verlag. München 1993 (dtv-Taschenbuch 2001)

Schroeter-Rupieper, Mechthild: Für immer anders. Das Hausbuch für Familien in Zeiten der Trauer und des Abschieds. Patmos Verlag. Ostfildern. 4. Auflage 2018

Autorin

Elke Schlösser – Antoniusstraße 43 – 52249 Eschweiler

Telefon: 02403/ 27975 – Mail: tekajaschloesser@t-online.de



In: Martin R. Textor/Antje Bostelmann (Hrsg.): Das Kita-Handbuch.

https://www.kindergartenpaedagogik.de/fachartikel/bildungsbereiche-erziehungsfelder/soziale-und-emotionale-erziehung-persoenlichkeitsbildung/kinder-fragen-nach-sterben-und-tod-wenn-sie-persoenlich-durch-eine-lebensbedrohliche-erkrankung-konfrontiert-sind/